«У моего мальчика склеродермия ,в народе говорят «пораженный саблей».Когда ему было 3.5 года старшая сестрёнка поцарапала его сломанным карандашом .Сначала была просто царапина ,она стала,как обычно ,заживать:посередине красная,по краям белая.Потом стало заметно,что белые края стали распространяться вниз на нос и вверх на макушку.
Пошли к нашему педиатру,она сразу сказала,что это похоже на склеродермию. Съездили в Шилку к дерматологу,там врач засомневалась.Поехали в Читу к кардиоревматологу,там мест не было на госпитализацию,мы поехали КВД,наблюдались и проходили лечение там.В 2017 году обратились и обследовались в областной детской больнице в отделении кардиологии,так как начались изменения на коже,костях черепа,деформация правой части лица.
Я молилась и просила,чтобы только не пошло это на внутренние органы,но ..увы. В головном мозге тоже оказались очаги поражения. Съездили в Иркутск на консультацию,там нам подкорректировали лечение,в НИИ Насоновой проходим обследование и наблюдаемся с 2020 года.Я очень надеюсь,что лечение поможет моему сыночку.»