«Наш ребенок заболел в июне 2020 года, появилось обычные сопли, потом через неделю увеличились лимфоузлы, нас положили в Сретенскую ЦРБ, состояние Анютки ухудшалась с каждым днем.
Потом нас на санавиации эвакуировали в г. Чита Краевую детскую больницу, затем и уже в онкологию. Пришлось принять всю ситуацию и жить дальше, проходить тяжелые блоки высокодозной химиотерапии, лечить последствия от химии и ждать заключительного лечения- трансплантации костного мозга.
Нам очень повезло что родная сестра подошла на все 100 % . И вот пришло долгожданное направление в г. Москва в РДКБ им. Пирогова, там нам 18 ноября 2020 г.
Сделали трансплантацию, позже был тяжелый период восстановления и приживление донорских клеток. Пробыли мы в Москве 6 месяцев. В марте нас выписали, пока добрались до дома простыли и приболели, начали принимать антибиотики, все благополучно вылечили.
Дома столкнулись с проблемами, по назначению врачей нам нужно сдавать еженедельно анализы, которые к сожалению бесплатно не возможно сдать в поликлинике по месту жительства, сдаем через академию здоровья платно.
Через педиатра подали заявки на получение бесплатных медикаментов, не совсем быстро, но препараты были выданы.
На данный момент ситуация такая, препарат сорафениб- натив который нам выдали в апреле годен только до 09.2021 года. То есть через 2 недели препарат будет не годен, прерывать его нельзя, мы сейчас на поддерживающей терапии, он нам просто необходим. В Министерстве здравоохранение обращалась, на что они дали ответ, что аукцион в июле не состоялся и сейчас идет работа по заключению договора на бумажном носителе Стоимость препарата на данный момент в Чите около 180 тыс.
Так -же необходим препарат Вориканазол. Одной упаковки хватает на 2 недели. И для постоянного контроля состояния здоровья , необходимо регулярно летать на обследования в Москву»
На данный момент сотрудниками фонда решён вопрос о приобретении препаратов без аукциона, приобрести лекарства за 184 тр фонд не может. Вориканазол закупал фонд и предоставили через Министерство Здравоохранения. Выезд в Москву планируется на 6.09.21